Con la conmemoración el 18 de febrero del “Día Internacional del Síndrome de Asperger” se busca sensibilizar sobre una enfermedad incluida dentro de los trastornos de espectro autista. Esta patología se caracteriza por afectar la interacción social, la comunicación verbal y no verbal y la resistencia para aceptar cambios.
Aunque su causa aún no es clara y puede tener un trasfondo genético, cuando se logra diagnosticar de forma temprana, permite iniciar con terapias que ayudan a optimizar las fortalezas y capacidades de los pacientes, alcanzando un adecuado desarrollo a nivel social y de aprendizaje.
El neurocirujano de los Centros Médicos Colmédica, Iván Gaona, comparte cuáles son las características de esta patología, sus síntomas, diagnóstico y la manera cómo la familia puede hacer un acompañamiento asertivo al paciente.
Qué es el síndrome de Asperger
De acuerdo con el doctor Gaona, el síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista que suele ser menos grave. El término «espectro autista» hace referencia a una amplia variedad de trastornos del desarrollo que pueden aparecer en diferentes combinaciones y con distintos niveles de gravedad.
Si bien dos niños con el mismo diagnóstico comparten ciertos patrones de conducta, pueden tener una gran variedad de habilidades y aptitudes. En general, se considera que los niños que tienen síndrome de Asperger se encuentran en el extremo de «alto funcionamiento» del espectro autista, esta connotación es subjetiva dado que la variabilidad de la enfermedad es muy amplia.
De esta manera, los pacientes con el síndrome de Asperger que en la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros 5 años de vida, se caracterizan por tener un cociente intelectual normal, poseer un lenguaje fluido y de hecho tener una capacidad intelectual media e incluso superior a los demás.
Síntomas del síndrome de Asperger
Entre los signos más comunes que presentan los pacientes con el trastorno, se encuentran:
- Interacciones sociales mínimas o inadecuadas.
- Conversaciones que casi siempre tratan sobre sí mismos en lugar de los demás.
- Lenguaje «cifrado», «robótico» o repetitivo.
- Falta de «sentido común».
- Problemas para leer, escribir y para la matemática.
- Obsesiones con temas complejos, como ciertos patrones visuales o musicales.
- Capacidades cognitivas no verbales normales o por debajo de la media, aunque sus capacidades cognitivas verbales suelen ser normales o superiores a la media.
- Movimientos extraños.
- Comportamientos y gestos extraños.
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Diagnóstico y tratamiento del síndrome de Asperger
El médico neurólogo o neuropediatra realiza el diagnóstico según sea el caso por medio de unas consideraciones definidas que trata de identificar durante la consulta. Entre los criterios están:
Deficiencia cualitativa de interacción social: según la manifestación de por lo menos dos de las siguientes características:
– Deficiencia marcada en el uso de múltiples comportamientos no verbales tales como: contacto visual, expresión facial, posturas del cuerpo y gestos para regular la interacción social.
– Incapacidad para desarrollar una buena relación con sus iguales apropiadas para el nivel de desarrollo.
– Falta de esfuerzo espontáneo para compartir placer, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, por la falta de mostrar, traer o apuntar objetos de interés a otras personas).
– Falta de reciprocidad social y emocional.
Patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de comportamiento, intereses y actividades: tal como se manifiesta al menos por una de las siguientes características:
– Preocupación total con uno o más patrones estereotipados y restringidos de interés que es anormal ya sea en intensidad como en enfoque.
– Adherencia aparentemente inflexible a rutinas y rituales específicos y no funcionales.
– Formas motrices estereotipadas y repetitivas (por ejemplo, el aleteo o torcedura de manos y dedos o movimientos complejos de todo el cuerpo).
– Preocupación persistente en la manipulación de piezas de objetos.
No existe un retraso clínicamente significativo en el desarrollo cognitivo o en el desarrollo de destrezas de autoayuda de acuerdo a la edad apropiada.
El trastorno causa una deficiencia clínicamente significativa en el aspecto social, ocupacional y en otras áreas importantes de funcionamiento.
No hay un atraso general clínicamente significativo en el desarrollo del lenguaje (por ejemplo, las palabras sueltas utilizadas a la edad de 2 años, las frases comunicativas usadas a la edad de 3 años).
No se cumplen los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo o esquizofrenia específica.
El síndrome de Asperger no tiene tratamiento en sí, sino que más bien es un “entrenamiento” de evolución y mejora de las habilidades sociales, comunicativas e incluso profesionales y del manejo de la ansiedad. Es así como el objetivo debe estar orientado a maximizar las capacidades para el desarrollo, el aprendizaje y el desempeño social.
En este trabajo debe intervenir un equipo multidisciplinar integrado por profesionales en psiquiatría, neurología y diferentes tipos de terapia física y ocupacional del lenguaje, sumado al papel que desde casa debe realizar la familia en este proceso.
La familia como parte del acompañamiento
El trabajo en casa es lo más importante, puesto que es fundamental para conseguir el progreso del paciente. Por ello, la adopción de algunas prácticas mejora y ayuda en este proceso. Algunas recomendaciones son:
– Reducir el nivel de frustración que los pacientes con la patología sienten.
– Asegurar un ambiente estable.
– Manejar los niveles de ansiedad.
– Entrenar en la forma como se interactúa con el paciente.
– Tener una comunicación clara y asertiva.
– Ser un motivador constante.
– Las asociaciones de pacientes o de familiares pueden ser un apoyo para que las familias entiendan cómo se debe llevar ese proceso.
– Evitar la crítica, pues las expresiones pueden mejorar la comunicación e interacción con el paciente.
– Manejar un tono de voz afectivo y cercano.
– Fomentar su autonomía.
En definitiva, si bien este trastorno no tiene cura, el acompañamiento adecuado en la familia es importante para lograr una buena calidad de vida. Ayudarlos en su proceso e identificar sus habilidades para maximizarlas, son aportes valiosos que los padres o el núcleo familiar cercano pueden hacer para un desarrollo apropiado.
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