El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se suele manifestar en la infancia o adolescencia; generalmente, antes de los 18 años y mejora durante la transición a la edad adulta. Si bien esta condición puede afectar la vida de quienes lo padecen de diferentes maneras; no define, ni limita su potencial o habilidades frente a diferentes ámbitos de la vida.
A continuación, el profesional Iván Gaona, neurocirujano de los Centros Médicos Colmédica, con el fin de aclarar las incógnitas que existen alrededor del síndrome de Tourette, comparte cuáles son sus incidencias, los factores de riesgo y los mitos y realidades que existen alrededor del tema.
Qué es el síndrome de Tourette
El síndrome obedece su nombre al neurólogo que describió esta condición, Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette, quien inicialmente lo denominó trastorno de TICs, una afección del cerebro caracterizada por movimientos repetitivos o sonidos indeseados llamados tics, los cuales tienen la característica de no poderse controlar con facilidad.
Es importante aclarar que, la definición de tics habla de la falta de control de estos movimientos por el individuo. Por ejemplo, la persona afectada puede de manera repetida parpadear, encoger los hombros o emitir sonidos raros o palabras ofensivas. En este sentido, el trastorno neurológico genuino no está relacionado con una debilidad de carácter o una elección consciente por parte de quien lo afronta.
En cuanto a la causa exacta que origina el síndrome de Tourette, el doctor Gaona señala que su origen es desconocido y se trata de un trastorno complejo que, probablemente, se desencadena por una combinación de factores genéticos y ambientales.
Factores de riesgo del síndrome de Tourette
Además de una predisposición genética, otros factores de riesgo incluyen:
– Antecedentes familiares: tener antecedentes familiares de síndrome de Tourette u otros trastornos de tics, aumenta el riesgo de desarrollarlo. Esto incluye una predisposición genética en el desarrollo del trastorno.
– Género: los hombres tienen una mayor probabilidad de desarrollar el síndrome de Tourette en comparación con las mujeres. Se estima que los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados.
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Síntomas del síndrome de Tourette
Los síntomas se presentan entre los 2 y los 15 años, el promedio es alrededor de los 6 años y se manifiestan a través de tics, que son movimientos o sonidos repentinos, breves e intermitentes. Son el signo distintivo del síndrome de Tourette y pueden variar de leves a graves. Los síntomas graves pueden interferir significativamente con la comunicación, el funcionamiento cotidiano y la calidad de vida.
Antes de la aparición de los tics motores o vocales, es probable que se experimente una sensación corporal incómoda (impulso premonitorio) como: picazón, cosquilleo o tensión. Cuando aparece el tic, se siente alivio. Con gran esfuerzo, algunas personas logran detener o contener temporalmente un tic.
Los tics se clasifican dependiendo de los grupos musculares comprometidos:
Tics motores:
- Parpadeo excesivo.
- Movimientos de cabeza o encogimiento de hombros.
Tics vocales:
- Carraspeo y tos.
- Gruñidos.
- Palabras inapropiadas.
Es importante señalar que, los tics motores suelen comenzar antes que los tics vocales. Sin embargo, el espectro de tics que las personas experimentan es diverso.
Entre los tipos de tics que pueden experimentar las personas se encuentran:
– Tics simples: se tratan de tics repentinos, breves y repetitivos. Implican un número limitado de grupos musculares. Por ejemplo, parpadeo de ojos, sacudir la cabeza, encoger los hombros o hacer movimientos de la boca.
– Tics complejos: estos patrones de movimientos diferentes y coordinados involucran varios grupos musculares. Por ejemplo, hacer gestos obscenos, repetir movimientos observados o saltar.
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Diagnóstico del trastorno de Tourette
Por lo general, el síndrome de Tourette se diagnostica observando los síntomas y evaluando el historial familiar. No hay pruebas de sangre u otras pruebas de laboratorio que puedan diagnosticar el trastorno. Hay varios criterios diagnósticos dentro de los más utilizados están:
– Haber presentado en algún momento de la afección múltiples tics motores y al menos uno vocal. No tienen porqué presentarse todos a la vez.
– Durante más de un año los tics aparecen varias veces al día, frecuentemente en forma de oleadas. Esto sucede casi a diario o de manera intermitente, con períodos libres de tics que nunca superan los 3 meses consecutivos.
– El trastorno interfiere en el normal desempeño de la persona, afectando a su vida familiar y a su actividad escolar, social o laboral.
– Los primeros episodios de tics se producen antes de los 18 años.
Complicaciones
Las complicaciones más frecuentes tienen que ver con las enfermedades asociadas que pueden aparecer después, debido a la carga que conlleva la afección. De este modo, entre las enfermedades que suelen asociarse con el síndrome de Tourette están:
- Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
- Dificultades de aprendizaje.
- Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC).
- Trastorno del espectro autista.
- Depresión.
- Trastornos del sueño.
- Trastornos de ansiedad.
- Dolor relacionado con tics, especialmente dolores de cabeza.
- Problemas con el manejo de la ira
Mitos y realidades del síndrome de Tourette
Las personas con el síndrome de Tourette no siempre emiten obscenidades de manera involuntaria.
Creencia errónea más común sobre el síndrome de Tourette. La realidad es que la mayoría de las personas con este trastorno no usa un lenguaje inapropiado de manera excesiva o descontrolada (conocido como coprolalia). Esta situación solamente afecta aproximadamente a 1 de cada 10 personas con el síndrome. La coprolalia es un tic complejo, difícil de controlar o suprimir y las personas que lo tienen con frecuencia se sienten avergonzadas.
Un tic no significa que una persona tenga el síndrome de Tourette.
Verdad. Los tics, como producir sonidos (tics vocales) o hacer movimientos motores (tics motores), son parte del síndrome de Tourette, pero no se trata solamente de ello. Tener un tic es complicado. Las personas pueden tener tics que van de simples y temporales que duran unas pocas semanas o unos pocos meses, hasta muchos tics complejos y de larga duración. Pueden variar de leves y menos notorios a graves y discapacitantes. Tener el síndrome de Tourette significa que las personas presentan por lo menos dos tics motores diferentes y por lo menos un tic vocal, y que han tenido los tics por más de un año.
Las personas con el síndrome de Tourette con frecuencia llevan vidas prósperas y plenas.
Verdad. Si bien algunas personas con el síndrome de Tourette tienen dificultades a lo largo de sus vidas, también es cierto que muchas personas con este síndrome tienen mucho éxito. Con frecuencia se trata de personas que quieren alcanzar grandes logros y encuentran que sus tics se pueden volver menos graves o desaparecer cuando están concentrados en una tarea. Muchas personas también presentan menos tics a medida que crecen.
Recomendaciones para actuar frente a una persona con síndrome de Tourette
– No te quedes observando a la persona con el síndrome cuando tenga un tic.
– Instruirse sobre el síndrome proporciona información y educación que puede ayudar a reducir el estigma y aumentar la comprensión en la comunidad.
– Mientras conversas con la persona intenta fingir que los tics derivados del Tourette no están allí.
– Sé paciente con los tics. Si la persona tiene un tic de cualquier tipo que interrumpe su discurso, trata de ser apacible y deja que se exprese.
– Establece la aceptación de la afección; ayuda a determinar los estándares de la convivencia.
En definitiva, el síndrome de Tourette es un trastorno que, aunque es complejo y termina por afectar la vida de quienes lo padecen, la comprensión, el apoyo y el tratamiento adecuado pueden marcar una diferencia significativa en la calidad de vida del paciente. Recuerda que promover la empatía contribuye a crear un entorno más comprensivo y solidario para aquellos que viven con este trastorno.
** Para la redacción de este artículo, contamos con el apoyo y orientación del profesional Iván Gaona, neurocirujano de los Centros Médicos Colmédica.
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