El reconocido actor de películas de acción Bruce Willis se convirtió en el paciente más mediático diagnosticado con demencia frontotemporal. Una enfermedad neurodegenerativa progresiva que actualmente no tiene tratamiento para quienes la enfrentan. Es así como este trastorno va generando un deterioro significativo tanto en la parte cognitiva como en la motora, lo que termina afectando la capacidad para realizar actividades diarias.
Para explicar en qué consiste la demencia frontotemporal, el doctor Nelson Roa, psicólogo de los Centros Médicos Colmédica, comparte cuáles son las causas, síntomas y las recomendaciones para realizar un acompañamiento apropiado en las personas con dicha condición médica.
Qué es la demencia frontotemporal
La demencia frontotemporal engloba a un conjunto de enfermedades caracterizadas por la degeneración progresiva de los lóbulos frontales y temporales del cerebro. Cabe resaltar que, estas regiones juegan un papel fundamental en la modulación de la personalidad y la conducta, la toma de decisiones, el procesamiento de las emociones y el lenguaje.
Es así como, en la demencia frontotemporal, partes de los lóbulos se atrofian. Los signos y síntomas varían, según qué parte del cerebro esté afectada. Algunas personas con demencia frontotemporal tienen cambios dramáticos en su personalidad y se vuelven socialmente inapropiadas, impulsivas o emocionalmente indiferentes, mientras que otras pierden la capacidad de usar el lenguaje adecuadamente.
En cuanto a su diagnóstico este puede determinarse erróneamente como un problema psiquiátrico o como la enfermedad de Alzheimer, sin embargo, la demencia frontotemporal tiende a darse a una edad más temprana. Suele comenzar entre los 40 y 65 años, pero también ocurre más adelante.
Tipos de demencia frontotemporal
Los tipos de demencia frontotemporal se caracterizan por su asociación a problemas de conducta, con afasia (incapacidad o la dificultad de comunicarse mediante el habla) y con trastornos de movimiento. Se clasifican en:
Demencia frontotemporal con problemas de conducta
En estos pacientes aparecen cambios en la personalidad. Su conducta sufre cambios en las emociones y pueden llegar a estar muy alterados o, por el contrario, inhibirse de tal manera que si no se le indica ni se moverían de donde están.
Entre los cambios de personalidad se encuentran: desinhibición y conductas cada vez menos adecuadas, descuido en la higiene e incremento en el interés por el sexo, llegando a desarrollar en algunos casos el síndrome de Klüver-Bucy (mayor interés por el sexo, chasquear los labios y llevarse objetos a la boca).
Demencia frontotemporal con afasia
En estos casos los pacientes tienden a verse más afectados en el área del lenguaje. Tienen problemas para hablar, comunicarse, leer, escribir y comprender. Comienzan con fallos en el lenguaje, anomia (incapacidad o la dificultad de reconocer o recordar los nombres de las cosas), la articulación, entre otros. Conforme avanza la patología suelen hablar menos hasta dejar de hacerlo.
Demencia frontotemporal con trastornos de movimiento
Hay afectación en el movimiento, llegando a producir demencia frontotemporal con parkinsonismo o demencia frontotemporal con esclerosis lateral amiotrófica. Un tipo de demencia frontotemporal es la enfermedad de Pick, que se caracteriza por una atrofia grave, muerte celular y presencia de células anómalas (Pick), como enfermedad neurodegenerativa.
Causas
Las personas que padecen la demencia frontotemporal tienen sustancias anormales (llamadas nudos neurofibrilares, cuerpos de Pick, células de Pick, y proteína tau) dentro de las neuronas en las áreas dañadas del cerebro.
Se desconoce la causa exacta de la producción de sustancias anormales. No obstante, se ha encontrado que muchos genes anormales diferentes pueden causar la demencia frontotemporal. Algunos casos son transmitidos de padres a hijos. A su vez, se puede presentar en personas hasta de 20 años, pero generalmente comienza entre las edades de 40 y 60 años, con una edad de inicio promedio a los 54 años.
Si bien aún no se comprenden totalmente las causas subyacentes, las personas con este tipo de demencia tienen cantidades o formas anormales de proteínas llamadas tau y TDP-43 dentro de las células nerviosas o neuronas del cerebro. Debido a que la acumulación de estas proteínas causa daños, las neuronas mueren.
En algunos casos, las mutaciones o los cambios en los genes pueden identificarse como la causa de esta enfermedad. “Por ejemplo, alrededor del 10 % al 30 % de los casos de la demencia frontotemporal con variante conductual pueden atribuirse a causas genéticas. Las personas con antecedentes familiares de demencias frontotemporales tienen más probabilidad de tener una forma genética de la enfermedad”, destaca el doctor Roa.
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Síntomas de la demencia frontotemporal
Los signos y los síntomas de la demencia frontotemporal varían según cada persona y el orden en el que aparecen también puede ser diferente. Generalmente, los cambios en el lóbulo frontal del cerebro se asocian con síntomas de la conducta y también pueden originar señales en el movimiento. Por su parte, los cambios en el lóbulo temporal dan origen a trastornos del lenguaje y las emociones.
Así mismo, los síntomas de la demencia frontotemporal y los trastornos relacionados pueden incluir:
– Menos energía y motivación.
– Falta de interés en los demás.
– Conductas inapropiadas e impulsivas.
– Falta de consideración con los demás.
– Repetición de actividad o de una palabra una y otra vez.
– Cambios en las preferencias alimentarias y consumo compulsivo de alimentos.
– Mayor interés sexual.
– Descuido de la higiene personal.
– Exceso o falta de reacción emocional.
– Dificultad para pronunciar o comprender el habla.
– Incapacidad para realizar movimientos comunes, como usar un tenedor; problemas con el equilibrio y al caminar.
– Movimientos lentos, acompañados de caídas y rigidez corporal.
– Debilidad y pérdida muscular, estremecimientos ligeros y movimiento de los músculos.
La valoración por profesionales expertos es fundamental para orientar el diagnóstico, especialmente en fases iniciales, en las que los primeros síntomas pueden confundirse con enfermedades psiquiátricas u otras neurodegenerativas, como el Alzheimer.
Recomendaciones para los cuidadores de los pacientes
El cuidado de alguien con demencia frontotemporal puede ser desafiante debido a los cambios extremos de personalidad y a los problemas de comportamiento que a menudo se desarrollan. Es importante educarse acerca de los síntomas de conducta y lo que pueden esperar cuando están al tanto del paciente.
En la misma medida, el doctor Roa destaca la importancia que tiene para los cuidadores proteger su salud. Fomentar actividades como la práctica de una actividad deportiva, llevar una alimentación balanceada, realizar actividades que controlen los niveles de estrés, entre otros, ayudan a desconectar y recuperar la energía para atender de la mejor manera al paciente.
Así mismo, entre las recomendaciones puntualmente para el cuidado se destacan:
– Ofrecer al paciente muchos elogios y aliento. Celebrar sus éxitos y concentrarse en los aspectos positivos.
– Evitar las críticas duras o los comentarios denigrantes.
– Asegurarse de que las personas tengan tiempo para realizar las actividades que disfrutan o que les dan un propósito.
– Si una persona comete un error, tratar de brindarle el mayor apoyo posible.
– Ayudarlas a mantener las relaciones sociales existentes y formar otras nuevas. Se puede hacer organizando actividades conjuntas con amigos y familiares, uniéndose a grupos de pasatiempos y fomentando la conversación.
En definitiva, si bien actualmente no existen tratamientos curativos, existen determinados cambios en el estilo de vida que pueden mejorar los síntomas y la calidad de vida de pacientes y cuidadores. Por ejemplo, el apoyo psicosocial y la asistencia para la realización de las tareas diarias son esenciales para gozar de una mejor calidad de vida.
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